Коли дивишся на фотографію Кристини, здається що вона невагома, легка, не рухається, а ковзає.
І ніколи не скажеш, що кожен рух спричиняє їй неймовірні страждання.

У Христини ЮРА. ЮРА - це не прекрасний принц, це ювенільний ревматоїдний артрит. Коли Кристина не приймає препарат, її суглоби спухають і починаються болі. Це не ходіння по ножах. Це життя всередині коробки з ножамі.Без можливості зігнути коліно, або повернути шию. Поки Христина не досягла повноліття, Хуміра вона отримувала за держпрограмою. Без проблем закінчила школу, поступила в ВУЗ, вела абсолютно нормальне життя молодої дівчини. Але якщо для дітей програма є, то для дорослих немає. І дуже невеликий вісоток  сімей може щомісяця витрачати на лікування більше 30 000 гривень.

Хуміру Кристині ми купуємо.

Щомісяця.

Плануємо купувати і далі стільки, скільки зможемо. 

Код ЄДРПОУ: 39293651
Р / р 26007052620401 в ПАТ КБ «ПРИВАТБАНК», МФО 320649

картка фонду
5169 3305 1748 5634 Кошкіна Ірина.

PayPal: Ця електронна адреса захищена від спам-ботів. Вам потрібно увімкнути JavaScript, щоб побачити її.

0001

 

0001 1

Платіжне доручення3 001

Платіжне доручення 001

Перед зимовими святами ,багато хороших і добрих людей пише про те, що хотіли б зробити подарунок якійсь дитині на Новий Рік або Різдво. Бажано, що б дитина була з дитячого будинку. Ну, або просто у важкій ситуації.
Ваня свого часу не потрапив до дитячого будинку. Йому пощастило народитися в правильній сім'ї. Ніхто не злякався діагнозу Синдром Дауна і не спробував позбутися від "неправильного хлопчика". Мама зробила все, що б він зростав щасливим. Він, і інші діти з особливостями, на допомогу яким вона відкрила в Донецьку громадську організацію. У Вані була хороша мама. А потім вона померла, не впоравшись з онкологією
Вані тоді було 12. Його сестрі Насті 22. В цей рік у неї почалася справжнє доросле життя. Вона стала єдиним опікуном у молодшого брата. Дуже непростого брата. І керівником організації, яку заснувала її мама. Я не знаю як вона справлялася. Не знаю як при цьому змогла закінчити медичний. Правда не знаю. Але вона впоралася.

47475910 2585396681472325 4579400156557869056 n

А потім прийшла війна. Настя допомагала виїхати і облаштуватися сім'ям, які вони опікали. Заново облаштовувалася в новому місті. Багато з тих, кого я знаю зламалися саме на цьому етапі. Вона впоралася і з цим. Впоралася, хоча крім Вані у неї вже було двоє малюків. Вони народилися в 13 і 14-му році.


Не дивно, що в такому темпі життя, Настя не дуже прислухалася до свого власного здоров'я. Коли у неї почали німіти ноги, вона вирішила що це нерви, або запізнілі наслідки нелегких пологів, або втома. І тільки коли слідом за ногами стали німіти руки, пішла робити МРТ.


У Насті в голові була пухлина. Точніше, не одна пухлина. У неї було тридцять осередків одночасно ... Діагноз поставили і підтвердили досить швидко. Що само по собі дивно. Тому що варіант Марбурга в розсіяному склерозі не просто рідкість. Це всього один шанс на мільйон. Один. На мілліон.І до недавнього часу вважалося, що лікування не існує і тривалість життя від моменту дебюту хвороби рідко перевищувала один рік. Настя пройшла важкий лікування хімією. Втратила волосся, частково зір, схудла до прозорості, заробила анемію. Але лікування не допомогло. Через півроку у неї виявилося ще 15 вогнищ в голові і ще пара в інших органах. На цьому, як не сумно, можна було б ставити крапку. Але

Десять років тому почалися клінічні випробування нового препарату "окревус". І пацієнти, які пройшли цю терапію, живі донині. Препарат офіційно зареєстрували лише рік тому. І близько півроку він доступний і в нашій країні теж. Так, варто він майже чверть мільйона за один флакон. Так, Насті знадобиться як мінімум три.

Ми зв'язалися з постачальниками. І нам пообіцяли цілком пристойну знижку. І в тому випадку, якщо ми встигнемо зібрати гроші до Нового Року, ми потрапимо в акцію "два флакони за ціною одного". Це означає, що за два флакони нам доведеться заплатити не півмільйона, а 200 000 без якихось копійок. І Настя зможе почати лікування. І ми встигли, отримали рахунок, проплатили його.

48366924 2607023102643016 4600061478987366400 n

Платіжне доручення 001

Третій флакон знадобиться через півроку. І це вже не так страшно. За півроку ми цю суму зберемо точно.

Аналітичний центр DiXi Group є провів традиційну Зустріч друзів. В неофіційній, передсвятковій обстановці експерти підбивали підсумки року, що минає, та ділилися планами на рік наступний та провели благодійний акціон, гроші від якого підуть на підтримку проекту " Невгамовні". 

Вечір видався дуже теплим та цікавим. Як все відбувалось можна прочитати і роздивитись  тут.

 

32 635 гривень вже на рахунку фонду, дякуємо DiXiGroup, чекайте новин)))

 

Четвер, 13 грудня 2018 12:44

Футболу багато не буває....

Кінець 2018 року видався дуже багатим на футбольні події та подорожі для наших підопічних команд з Мар'їнської ДЮСШ та з м. Лисичанськ. 

Хлопці, яких ми пам'ятаємо ще маленьким, на самому початку нашого проекту стали справжніми красенями та показують надзвичано гарні результати. 

В серпні, в Мукачево вони вибороли перемогу - кубок Закарпаття. 

e36a512fe5b90101a88ae780e05256f8 XL

Тренер команди - Юрій Сергійович Авакян, говорить, що це надихнуло команду, змусило хлопців повірити у себе. Вони вирішили йти далі і спробувати свої сили у Чемпіонаті України з футзалу. 

ДЮСШ м. Мар їнка

Календар ігор результати конференція Схід U 15 1

 

 

Ми сподіваємось, що вони переможуть.

Маленькі футболісти з Мар'їнки також не вдстають. 

В Ужгороді на  IX всеукраїнському благодійному турнірі з футзалу пам'яті Йожефа Йожефовича Беци "Кубок НОК України 2018" серед дітей 2009-2010р.н, що відбувся 6-7 грудня 2018 року - взяли бронзу! 

46459424 2176162312415796 7057928660984004608 n

47574417 302319277054061 3707761789652434944 n

47680491 297691324195368 3504977485752172544 o

Ужгород - дуже футзальнге місто. Багато турнірів - багато можливостей. Є з чого вибирати. Команда з м. Лисичанськ взяла участь у XVII-Міжнародний турнір з міні-футболу, пам'яті асистента рефері ФІФА В. В, Югаса.

  

47318009 721908791528753 7482997704503590912 n

І знов не поїхали додому без нагород - це вже добра традиція. Цього разу - кращим гравцем турніру визнана єдина дівчинка з цієї команди!

46988676 721909134862052 8766257641044312064 n

Наш фонд радий і надалі підтримувати таких чудових спортсменів) Дякуючи інтернет- магазину Розетка, це є можливим!

Середа, 07 листопада 2018 12:50

Дитячий ярмарок з футзалу 2018

21 жовтня у оновленому КРЦ «Адреналін Сіті» м. Луцьк  взяв старт масштабний проект Асоціації футзалу Волині – «Дитячий Ярмарок футзалу 2018». На старт вийшли дві вікові категорії: 2012-2013 р.н. та 2004-2005 р.н. 

30 команд з різних областей України , а серед них  і дві команди з Лисичанська, які підтримує наш фонд взяли участь в ціх масштабних змаганнях.

 43640551 692201854499447 682312888488034304 n
 
У нас вкотре є нагода порадіти за маленьких лисичанських футболістів. Молодші посіли 4 місто, а старші вкотре привезли додому кубок переможців. 
44277311 699615390393847 3769544967219838976 o44198781 699615623727157 6586788710166036480 o44219133 699635737058479 4165396198628261888 o

Леся Литвинова - одне з найбільш пізнаваних облич волонтерського руху в Україні. Колеги по БФ "СВОЇ" кажуть про Лесю: "Займається складними випадками і нерозв'язними завданнями". І це правда - вона береться за найважче і іноді робить неймовірне. Повний текст інтерв'ю читати тут

 

Історії успіху особистостей з Громадської Мережі «СВОЇ» . Про людей, що змінюють країну читати тут

Ці люди змінюють країну. Історії успіху особистостей з Громадської Мережі «СВОЇ» читати тут

Вже більше року в дитячій консультативній поліклініці за адресою вул. Майбороди, 8 в ІПАГ працює «Центр соціально - психологічної реабілітації 9/11» для сімей з дітьми з інвалідністю з числа ВПЛ, які проживають в м Київ та Київській області.

Починаючи з 2016 року БО БФ СВОЇ почав співпрацю з ІПАГ (Інститутом Педіатрії, акушерства і гінекології України), яка тепер стає ще більш активною.
З жовтня 2018 року всі діти, що відвідують наш центр (а це діти з інвалідністью та їх брати та сестри), зможуть оформити картку в консультативній поліклініці та отримувати весь спектр послуг ІПАГ.

03.10.18 відбулася зустріч батьків нашого центру з Квашніна Людмилою Вікторівною - науковим керівником Дитячого консультативно-діагностичного центру, професором, доктором медичних наук, Заслуженим лікарем України, завідувачки відділення медичних проблем здорової дитини та преморбідних станів і Скибан Галиною Володимирівною - завідуючої консультативною поліклінікою, кандидатом медичних наук.

Спектр послугдля дітей дуже широкий :
- консультація у фахівців, для отримання повної комплексної оцінки стану здоров'я дитини;
- всі види діагностики існуючі в консультативно-діагностичному центрі (УЗД, ЕЕГ, ЕКГ, ЕХО КГ і т. Д.)
- при необхідності денний стаціонар;
- можливість консультацій у професорів і кандидатів медичних наук ІПАГ, які приймають за розкладом;
- для сімей, які мають дітей з генетичними патологіями, вродженими вадами розвитку, проводиться медико-генетична консультація.
Консультативна допомога надається за наступними спеціальностями:
- педіатрія;
- кардіологія;
- гастроентерологія;
- хірургія;
- дитяча психіатрія;
- неврологія;
- генетика;
- пульмонологія;
- хірургія;
- алергологія;
- отоларингологія;
- імунологія;
- дерматологія;
- офтальмологія;
- логопедія
та ін.

Зустріч пройшла дуже плідно, батьки отримали відповіді на багато важливих питань.

І вже в другій половині жовтня у нас планується лекція Квашніна Л.В. для батьків, на тему «Надання першої медичної допомоги дитині»

Про легендарний центр "Фролівська", чия адреса містичним чином співпала з номером служби спасіння 911, відома кожному переселенцю, якого війна закинула на Київщину. Далі тут